Cuando tenía 3 años a Santiago le diagnosticaron un tipo de cáncer llamado fibromatosis desmoide, que en los últimos años avanzó sin posibilidad de cura. Ama Ushuaia, ciudad que conoció a través del deportista local Lucas Yerobi y a la que viene junto a su familia cuando la enfermedad se lo permite. Sus seres queridos están juntando fondos para un bloqueo del dolor, en la etapa terminal de la enfermedad.
Laura, la mamá de Santiago, cuenta que “su diagnóstico fue hace 10 años, cuanto Santi tenía 3 años. Desde entonces pasó por intervenciones, múltiples esquemas de quimioterapia y también radioterapia. Ahora declararon la enfermedad sin cura médica ni quirúrgica, no hay ningún tratamiento oncológico que pueda ayudarlo”.
“Ya el solo hecho de compartir la historia de Santi es algo que agradecemos un montón, porque a él le hace bien que hablen de su historia, recibir mensajes de fuerza y de aliento. Él sabe lo que tiene, habla con los médicos, es consciente de que no tiene cura”.
En este contexto, están abocados a juntar fondos para pagar un tratamiento de bloqueo del dolor que se realiza con un cirujano en Mar del Plata. “Ahora solo nos dedicamos a terapias paliativas para el dolor y sus síntomas. Por eso lanzamos una campaña para poder pagar una terapia de bloqueos en el nervio sacro para calmar el dolor, porque con la morfina no se le va, es un tipo de dolor que no puede manejarse con medicamentos y por eso recurrimos a un cirujano que hace una terapia con este tipo de bloqueos a ver si funciona, pero necesitamos los fondos para pagar la intervención”.
“En niños este tipo de terapia no suele hacerse, pero encontramos un cirujano de adultos que puede hacer la operación, ya que son pocos los que se animan a intervenir a niños. Encontramos un profesional que está en Mar del Plata, pero la obra social nos denegó el tratamiento, porque no saben si va a funcionar en un niño, pero es la esperanza para que Santi no sufra tanto. Solo aprobaron uno de los dos que tendría que hacerse, sin hospedaje, traslado ni gastos”, cuenta la mamá.
“No recibimos ayuda del Estado porque el papá de Santi trabaja en blanco y no podemos pedir pensión. Yo desde que él se enfermó no puedo tener un trabajo fijo porque quiero estar todo el tiempo con él, las internaciones son frecuentes y duran meses y los tratamientos que son difíciles de atravesar”.
Laura cuenta que la mayor parte de lo vinculado al tratamiento “o nos lo da el Hospital Gutiérrez que es donde siempre se atendió Santi, o peleamos con la obra social. También nos ayudan amigos y familia para poder cubrir gastos que nadie contempla”.
Santi y su amor por Ushuaia
“La relación que tenemos con Ushuaia y Tierra del Fuego es una historia de amor puro y pleno. Santi es fanático del automovilismo, de los pilotos. Su sueño siempre fue ser piloto. Por una amiga en común conocimos a Lucas Yerobi, le pidieron un video para mandarle a Santi que en ese momento estaba internado y muy mal, para levantarle el ánimo. Lucas le dedicó un triunfo, y Santi lo vio estando internado, muy débil después de un tratamiento de quimio. Lucas al otro día de ganar la carrera y dedicársela fue a conocerlo y empezamos una relación hermosa”.
“Fue amor puro y pleno desde el principio. Lucas le dio a Santi en un momento muy duro un motivo para seguir viviendo y luchando por su vida. Lo invitó a las carreras, a subir a su auto”.
Cuando la enfermedad lo permitió, la familia visitó Tierra del Fuego. “Fuimos a Ushuaia y nos enamoramos del lugar, la gente, para Santi fue como revivir. Ese amor puro con Lucas se extendió a la familia y a la ciudad, con la que tenemos un vínculo hermoso. Cada vez que podemos vamos a Ushuaia y nos llena de energía. Santi es feliz en Ushuaia”, dice Laura.
“Solo conociendo la historia de Santi ya nos ayudan y todos los que puedan y quieran ayudar económicamente les agradecemos su aporte de corazón”, termina Laura.
Alias: aguante.nos.sobra
Instagram de Laura: @lau.lamamadesanti
