La norma nacional se aprobó por unanimidad en el senado de la nación el 30 de junio del corriente año. La misma obliga a dar cobertura total y otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad. La provincia no sólo no adhirió aún a la medida, sino que presentaron reformas al proyecto de Ley provincial Oncopediátrica “Dr. Pedro Rocha”.
Al respecto, Adriana Pérez, integrantes de la red madres y padres de pacientes oncopediátricos, explicó que “el día martes nos enteramos que se presentaron modificaciones a la Ley Rocha, nos parece una falta de respeto. Estos legisladores no están escuchando al pueblo fueguino. Parecería que les importa más hacer política que trabajar para la gente. Nosotras estamos pidiendo la urgente la adhesión de la provincia a la Ley Nacional”.
Recordemos que la Ley Oncopediátrica “Dr. Pedro Rocha” es un proyecto provincial que surgió de Adriana Pérez con el apoyo de madres y padres de pacientes oncopediátricos, quienes impulsaron una legislación provincial que garantice el tratamiento adecuado del paciente y facilite las tareas de cuidado y movilidad a la familia. Si bien la iniciativa no avanzó a nivel provincial, sí lo hizo a nivel nacional donde se tuvo en cuenta, junto a otros proyectos, para sancionar Ley Oncopediátrica Nacional.
En este contexto, detalló que “desde la red de madres continuamos ayudando a nuevos pacientes derivados, intentando conseguir la parte económica para el alquiler de los familiares entre otras cuestiones. Con la ley nacional todo eso ya estaría contemplado. Nosotros no tendríamos que estar suplicándole a nadie porque un derecho ya adquirido”.
“Sentimos que nuestros legisladores no están trabajando para el pueblo y con esto que están haciendo siguen dilatando la situación, parecería que no entienden lo que es tener un hijo con cáncer” afirmó Pérez y agregó que “la mayoría de las provincias ya se adhirieron y la nuestra todavía está pensando en volver a discutir un proyecto de ley que presentó una mamá de Río Grande cuando no había ley nacional, o sea, una vergüenza”.
“Lo más lamentable es que nos enteramos que se iba a tratar la Ley Rocha en comisión y nos envían, un día antes, el escrito con las modificaciones como para que estemos al tanto. Tampoco nos pidieron opinión, no fuimos citadas, siguen sin escucharlos porque no estamos de acuerdo. Queremos la ley nacional, nos costó muchísimo trabajo pelear por la ley provincial que no salió, pero seguimos peleando por la nacional donde se nos tuvo en cuenta y finalmente lo logramos y acá en la provincia siguen demorándolo, hay familias que no les están permitiendo hacer uso de su derecho legítimo” finalizó.
