El proyecto de Ley Oncopediátrica “Dr. Pedro Rocha” surge de Adriana Perez, mamá de Thiago, quien a través de la experiencia junto a su hijo, y el apoyo de madres y padres de pacientes oncopediátricos, redactó el proyecto que buscaba garantizar el tratamiento adecuado del paciente y facilitar las tareas de cuidado y movilidad a la familia.
Si bien la iniciativa no avanzó a nivel provincial, sí lo hizo a nivel nacional. El programa, en revisión que crea el “Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescentes con cáncer”, el cual obtuvo, el día 9 de junio pasado, dictamen favorable en el Senado tras una reunión conjunta de las comisiones de Salud, Población y Presupuesto y Hacienda; contempla los mismos puntos que el proyecto provincial de Adriana Pérez.
Repasando el camino transcurrido, Pérez nos cuenta que “estando en el Hospital Gutiérrez , transitando el tratamiento curativo de mi hijo Thiago, él nos manifiesta su deseo de que deberíamos hacer algo en relación a las leyes para ayudar a los niños y familias que atraviesan esta situación”.
“Una vez concluido su tratamiento nos dieron el alta y volvimos a Río Grande a nuestra vida cotidiana y ese primer fin de semana Thiago nos recuerda ese pedido que nos había realizado en su tercer bloque de quimioterapia. Ahí me puse en contacto con la Fundación Flexer y con organizaciones de madres de todo el país, donde todas coincidimos en la necesidad de tener la medicación en tiempo y en forma, cuidados paliativos y subsidios económicos para aquellas familias que se encontraban sin empleo; en base a todas estas cuestiones planteadas me puse a redactar el proyecto”.
Una vez concluido el documento, Adriana se puso en contacto con la Legisladora Provincial Victoria Vuoto para que presentará el proyecto en la Legislatura y si bien se trató en las Comisiones de Salud y Economía, la iniciativa no prosperó. “Con ese panorama tan desolador decidimos continuar buscando los derechos a nivel nacional” recordó Pérez.
En ese proceso de búsqueda de una Ley Nacional, se conformó una red de madres que habían atravesado por la misma situación, algunas con niños sobrevivientes otras no, pero todas con la misma necesidad de acompañar a las familias que transitan ese proceso para que no se sintieran solas.
En este punto contó que “nos ponemos en contacto con diferentes personas del ámbito político solicitando subsidios para ayudar en lo que les haga falta. Nos pusimos en contacto con la doctora Belén Gamboa del Hospital de Río Grande a fin de brindarle a los niños una atención rápida para llegar a su diagnóstico temprano”.
Además, explicó que “trabajamos en campañas de concientización, también nos reunimos con la Ministra de Salud dialogando sobre el registro oncopediátrico para saber la cantidad de niños que tenemos en la provincia y cuántos cuentan con obra social y reunimos con funcionarios de OSEF para saber cuántos niños son los que están derivados”.
Respecto al dictamen favorable para el proyecto de oncopediatría explicó que “se conformó una comisión parlamentaria donde se trataron doce proyectos de todo el país y donde surgió esta ley integral, que es la misma ley que nosotros intentábamos aprobar acá en Tierra del Fuego. El día que se trató estuvimos acompañando a las madres de la Red Nacional, a través de internet, y salió aprobado por unanimidad”.
Para concluir Adriana Pérez manifestó su alegría y conformidad y adelantó que el 30 de junio se tratará nuevamente en el recinto. Este proyecto garantizará el tratamiento en tiempo y forma, licencias laborales para los padres, subsidios económicos y contempla soluciones en relación a la vivienda para aquellas familias que residan en otra provincia y deban realizar el tratamiento fuera de ella.
Cabe mencionar que el médico Pedro Rocha, fue médico de nuestra provincia y acompañó todo el tratamiento de Thiago, en su honor, Adriana Pérez formuló su proyecto de ley.
